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Verone
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Carry bonheur est l'histoire d'une jeune femme réunionnaise qui, à un carrefour de sa vie, s'interroge sur son identité.Originaire d'une terre aux mille cultures, aux mille saveurs, où les traditions se sont perpétuées et où la langue créole a toujours été chantée, elle décide de partir à la recherche des ingrédients qui composent son être.Découvrez un voyage initiatique gourmand, aux saveurs parfumées de l'île de la Réunion.Sandrine Honorine est une autrice réunionnaise. Elle anime des ateliers d'écriture créative pour les enfants et les adultes. Elle a également initié avec la Maison de la Sororité Réunion les premières « causeries », des cafés d'échanges et de partages autour de thématiques diverses et variées.Formée au coaching de vie et riche d'une grande expérience de voyages à travers le monde, elle aime écrire et raconter des histoires depuis sa plus tendre enfance.
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C'est l'histoire réelle d'une famille juive, les Siritzky, qui, trois fois de suite, pour sauver leur vie, ont dû fuir le pays dans lequel ils étaient établis pour se réfugier dans un pays dont ils ne parlaient même pas la langue.
À chaque fois ils y ont réussi dans le cinéma, en révolutionnant le métier. La quatrième fois, à la Libération, ils sont revenus en France pour récupérer leur bien tombé aux mains des nazis. Mais accusé de collaboration avec les nazis, le chef de famille a été condamné à la prison et spolié. Néanmoins, repartant de zéro en France, ses fils ont de nouveau réussi. 68 ans plus tard, ses petits-enfants viennent de découvrir les preuves que cette spoliation était le fruit d'un sidérant complot.
Ce passionnant récit est aussi une approche toute nouvelle de l'histoire du cinéma mondial sur trois continents. -
Adam Nayagom était un être intelligent, sensible et brave. À travers cette courte biographie, je souhaite lui rendre hommage.Vous vous apprêtez à le découvrir, à connaître son univers et à partager son vécu. Mon frère a marqué l'esprit de beaucoup de personnes, pourquoi ne marquerait-il pas le vôtre ? De sa naissance à son adolescence, je vous invite à le rencontrer.Il n'avait que dix-huit ans. Pourtant, il était doté d'une grande maturité.Laissez-vous emporter par Adam, un champion parti trop tôt.Anne Nayagom est née en 2001. Elle écrit depuis l'âge de 10 ans afin de s'évader et de vagabonder dans les univers qu'elle construit. Après J'ai l'enjeu, elle publie Le Adam aux Éditions Vérone, en hommage à son frère décédé.
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Lorsque j'ai écrit Mon Marathon, le message que j'ai voulu transmettre s'est avéré tellement puissant et empli de sens qu'il m'a permis d'aller à la découverte de moi-même. Plume au Thorax, quant à lui, se révèle extrêmement spirituel.Quand la maladie (mal a dit) s'invite une seconde fois, dix-neuf mois après son départ, comment continuer à se battre?? Pour être guérie (gaie rit), ou emprunter la voie de la guérison, j'ai parcouru un chemin semé d'obstacles, a priori insurmontables. Je me suis arrêtée à chacun d'entre eux, afin de réaliser ce qui m'arrivait et de réussir à outrepasser ces embûches. La compréhension est l'une des clés pour avancer?: il m'a fallu comprendre, en toute conscience, confiance et bienveillance, ces messages, ces petits cailloux, ces grosses pierres, ces montagnes, qui ont encombré mon chemin. Me sentir aimée et encouragée par mes proches m'a également aidé à tenir. La spiritualité que j'ai développée m'a fortifiée dans ma maladie.Blessed est le mot anglo-saxon que j'emploierais pour décrire mon parcours. Jamais je ne serais devenue celle que je suis aujourd'hui si je n'avais pas traversé ces épreuves. Elles sont mon lot, ma chance, ma destinée, et je suis d'une infinie reconnaissance pour tout ce que je vis, ici et maintenant.Et vous, vous reprendrez bien un peu de crabe??Anne-Sophie Ruol est mariée depuis vingt ans. Mère de trois filles, c'est à ses 40 ans qu'un cancer du sein lui est diagnostiqué. Durant neuf mois, elle se bat pour guérir et publie son premier ouvrage Mon Marathon. Dix-neuf mois plus tard, la maladie s'invite à nouveau et l'auteure lui fait face avec bravoure. Plume au thorax est le témoignage de sa récidive.
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La boussole des évidences : Le sens de l'aventure aux détours de la vie
Hendrick Monnier
- Verone
- 20 Juin 2024
- 9791042302085
Imaginez?: vous êtes à six mille kilomètres de chez vous et vous croisez une personne perdue de vue depuis huit ans. Vous partagez la journée, parlez du passé et de l'avenir, puis vous la quittez pour toujours. Que signifie cette rencontre inattendue ici et maintenant??
Le parcours atypique d'Hendrick Monnier témoigne que certaines réponses se lisent sur ce qu'il nomme La Boussole des évidences. Au gré de quatre chapitres, de Manhattan aux sommets des Annapurna, en passant par les faubourgs de Belfast, cette épopée révèle comment des événements improbables trouvent du sens dans la globalité de la vie et attestent du lien évident entre certains faits, au-delà des frontières de l'espace et du temps.
Truffé d'anecdotes, ce récit de coïncidences connues de tous, met en lumière des épisodes étonnants de la vie, et mène le lecteur sur le chemin de l'évidence?; une façon de retrouver confiance dans le sens de notre existence. -
Coincée dans la machine infernale : journal d'une bipolaire
Tina Valier
- Verone
- 29 Août 2023
- 9791028429195
Ce livre témoigne de mon histoire et de ma vie au quotidien avec toutes ses singularités. Il est dédié à tous les bipolaires. Son but est d'aider les familles à mieux comprendre nos phases de folie douce, d'équilibre, et celles de nos dépressions noires et destructrices.
J'aimerais que les personnes bipolaires se retrouvent dans ce livre ainsi que leurs conjoints, leurs enfants, leur famille et qu'ils profitent un maximum du message d'espoir que je leur transmets : avec un bon traitement rien n'est impossible.
On peut vivre quasiment normalement. Il ne faut pas hésiter à en essayer de nouveaux encore et encore jusqu'à trouver le bon. Nous sommes de curieux personnages à fleur de peau, nous abordons le monde différemment, mais nous devons apprendre à nous aimer tel que nous sommes vraiment.
Tina Valier a 56 ans. Éducatrice spécialisée, elle travaille durant vingt ans dans le social, auprès d'enfants et d'adultes déficients intellectuels et handicapés moteurs ainsi qu'auprès d'autistes et de jeunes prédélinquants. Après un burn-out, elle quitte le secteur et se reconvertit dans le tourisme. Elle fait construire au fond de son jardin un gîte insolite et reçoit des touristes. Coincée dans la machine infernale - Journal d'une bipolaire est son premier roman. -
« Le premier souvenir qui me vient est celui du soutien-gorge. J'ai treize ans et je me vois dans la chambre de mes parents à Paris. Mon père - le mot est lancé - passe derrière moi et tire sur l'élastique qui claque sur mon dos. C'est le coup d'envoi... »
Ainsi débute ce témoignage émouvant et captivant, à la fois interrogatif et révélateur, qui soulève deux questions. Comment expliquer une situation compliquée par le fait que la violence n'est pas constante tout au long d'une relation incestueuse ? Et comment se reconstruit-on après avoir vécu une telle histoire ?
Chapitre après chapitre, l'auteure se livre à coeur ouvert et avec courage et analyse la relation père-fille dans une époque désormais révolue. Elle décrit comment elle s'est libérée par l'action, tout en admettant avec honnêteté qu'elle n'arrive pas à se montrer suffisamment incriminante aux yeux de la nouvelle génération.
Après des études en histoire de l'art et en communication, l'auteure a passé plus de trente ans de sa vie à l'étranger. Elle a été très active dans le milieu artistique, a tenu tout au long de sa vie un journal de bord et publié des articles et des textes toujours nourris de ses expériences. -
« Un peu perdue, je m'approchais d'un homme devant la porte 2. Dans un allemand élémentaire, je le saluais et lui demandais, où était la "Thor 4", l'entrée par la porte 4. Il me regarda de haut en bas, sans salutation, l'air extrêmement sceptique et me lança aussi spontanément, comme offensé par mes paroles?:
- Was ? ! Juden ? !!!
Je crois que je me suis contentée de lui faire un sourire qu'il interpréta comme rassurant, pensant que j'étais juste une touriste française qui ne connaissait rien à l'organisation du Zentralfriedhof. Cette vive réaction était grotesque, peut-être même, inquiétante d'animosité, envers les juifs. Comment l'interpréter ? Qu'est-ce qui pouvait déranger cet Autrichien ? J'ai décidé que ça devait juste rester anecdotique et ne pas me retarder. » -
Contrairement à ce que laissait croire mon faire-part de naissance publié dans le journal où mon arrière-grand-père travaillait, ma venue au monde ne fut pas une « heureuse circonstance » pour mes parents. « Nous présentons à Stéphanie tous nos voeux de prospérité » : ça non plus n'était pas au programme ! Parfois, j'ai l'impression qu'un être maléfique s'est penché sur mon berceau et m'a jeté un sort, comme dans la Belle au bois dormant, mais sans les fées. Enfin, si. Mamie était une fée. Elle m'a sauvée.
Ce livre est un récit de soi sans détours. Il est aussi un témoignage d'amour à celle que la vie ne m'a pas laissé le temps de remercier. Et surtout, il est une invitation. Aujourd'hui, j'ai quarante ans, et je vous invite à ma table. Trinquons à la vérité ! Trinquons à la résilience !
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Dans ce récit, le narrateur se confie à un vieil ami à propos d'une aventure sentimentale survenue bien des années plus tôt. Une brève aventure décrite avec émotion, sensualité et raffinement. Une relation avec l'héroïne, Nelly, coquine expérimentée, dont le narrateur comme il l'avoue a été la victime mais une victime consentante.
Une confession tendre d'une relation érotique et sentimentale.
Trebor de Reyalach raconte cette histoire de façon franche et pleine d'humour.
« Sotte, tu t'en vas au Diable ! / Volontiers j'irais avec toi / Si cette vitesse effroyable / Ne me causait pas quelque émoi. » / (Baudelaire)
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« Si les étoiles ont succombé, si le ciel s'est effondré, si la mer était déchaînée, c'était sûrement pour nous soulager. »Tomber, chuter, souffrir, grandir, guérir, se relever, plus haut encore. Peut-être faut-il parfois se cogner pour développer des clés ? L'anorexie nous aura manipulés, elle nous aura d'abord épuisés, ensuite tout volé, puis brisés.On ne l'aura jamais choisie, elle nous aura anéantis comme n'importe quelle autre maladie.Mais la guérison est notre propre choix. Malgré la difficulté, le courage, l'aide, le temps et la force qu'elle demande, nous sommes maîtres de cette décision. Elle nous sauve, nous élève, Et surtout : elle peut nous faire savourer nos vies.Jeanne Coenen est née en 2003, en Belgique. Son adolescence est mouvementée par des traumatismes qui reviennent. L'incapacité de gérer et d'accepter ses émotions l'empoisonne. Elle plonge alors dans diverses addictions. À 16 ans, son anorexie se déclenche. Un an plus tard, elle décide de poser des mots sur chacune de ses pensées afin de briser la glace et de partager son histoire. Ainsi, elle espère pouvoir aider d'autres malades et sensibiliser les personnes qui ne pensent pas être touchées.
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Couché sur un brancard, je vois le plafond s'écouler. Je vois des tubes lumineux masqués par des grilles. Des carrés de 50 sur 50 se succèdent au-dessus de moi. C'est le plafond d'un couloir d'un service médical que je quitte couché, poussé par des ambulanciers. Je demande à faire un arrêt au stand, à la salle des soignants, pour les saluer et remercier une dernière (?) fois. Mais, je tombe mal, c'est l'heure des transmissions, l'heure des échanges d'informations d'équipe à équipe. Des sourires s'échangent, des encouragements, des remerciements rapides sont exprimés, mais de manière assez impersonnelle...
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Ce livre n'aurait jamais dû exister... comme l'affirme lui-même son auteur, puisque l'origine de cet ouvrage repose bien sur un exercice imposé qui était destiné à son évolution professionnelle... mais qui n'aura finalement servi qu'à le pousser hors du monde du travail.Et c'est bien ce qu'il vous livre ici : tout d'abord sa vie, de sa naissance à aujourd'hui alors qu'il pourrait profiter de la plénitude de la liberté retrouvée. Mais c'est aussi son étonnant parcours professionnel au beau milieu de tous les méandres du monde syndical et des activités socioculturelles ; ce chemin qui l'a amené à s'interroger sur les inégalités entre les femmes et les hommes et la longue marche pour tenter de les combattre, puis sur l'origine de Noël ou des activités sociales et culturelles pour les enfants et les adultes, sur la naissance et l'évolution du logement social, sur l'histoire du monde ouvrier et la décomposition actuelle du paysage syndical, sur l'alcoolisme en société, sur le harcèlement moral, sur les années SIDA...Et puis il y a eu son passage assez détonnant sur les bancs des Arts et Métiers, et enfin son combat dans les dédales de la Sécurité Sociale ou du Conseil des Prudhommes pour faire reconnaître ses droits... en bref toute une grosse et riche tranche de vie qui correspond aussi à l'histoire de son entreprise, le Crédit lyonnais qui, de son apogée en 1992, a ensuite été privatisé, démantelé, délocalisé, transformé en une pâle filiale, et finalement débaptisé et aujourd'hui renommé LCL, une entreprise à la porte de laquelle il a été poussé et qu'il avoue ne plus reconnaître...Et au-delà de cette entreprise qu'il a certainement beaucoup aimée, au-delà de ce Comité d'Entreprise qu'il juge essentiel pour les salariés, et que la nouvelle loi Travail modifie profondément au moment où paraît ce livre, au-delà de l'homme qui a bâti sa vie sur la lutte et la résistance, c'est bien toute une évolution de la société et du monde du travail qui est écrite ici dans ce qui est sans nul doute...un livre essentiel que tout syndicaliste devrait lire...
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La deconvenue ou le cri de colere d'un professeur face a l'ecole qui touche le fond
Leberger Pierre
- Verone
- 1 Mai 2019
- 9791028408350
Pierre Leberger, né en 1955, évoque son itinéraire professionnel atypique et foisonnant. Poussé par sa pugnacité, entreprenant, il se lance dans des expériences professionnelles originales où les relations humaines et les échanges culturels sont privilégiés.
Puis, nouveau tournant, nouveau projet : il décide de reprendre ses études afin de devenir professeur d'espagnol, langue dont il était tombé amoureux au lycée grâce à une enseignante remarquable.
Ce récit est un témoignage dans lequel tout enseignant se reconnaîtra peu ou prou. Critique d'un système trop figé pour rester solide, il montre les dysfonctionnements de cette grande maison qu'est l'Éducation nationale.
Enthousiasme et passion caractérisent le ton de cet ouvrage et l'auteur lui-même. Ne trouvant pas ou peu d'écho dans la communauté éducative, il fera l'amère expérience du dépit.
Dans un style alerte qui laisse une bonne place à l'humour, ce livre illustre bien l'actualité sur la grande difficulté de transformer l'école afin qu'elle s'adapte au monde d'aujourd'hui sans perdre son âme.
Brigitte Cazenave Enseignante et amie de l'auteur
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Qu'est-ce que l'Amour ? Ce livre est une sorte de legs spirituel et émotionnel à l'égard des quatre enfants de l'auteure, de ses dix petits-enfants et de son arrière-petit-fils, dans l'espoir qu'ils le comprennent et qu'ils se l'approprient. Elle conte l'histoire étrange de deux personnages qui n'auraient jamais dû se rencontrer. Pourtant, leur contrat a duré 54 ans, durant lesquels le meilleur a côtoyé le pire. Ce livre aurait pu s'intituler « Le sortilège », « Le clair-obscur », « Lumière et ombre » ou bien « Aurore et crépuscule d'un couple ». Plus qu'une biographie, il est un exutoire à la colère (laquelle est suivie de l'apaisement du survivant). Liliane Nahon est née en 1935 à Nancy. Elle a vécu son enfance et son adolescence en France, avant de suivre sa famille lorsque son père, militaire de carrière, a été muté en Algérie au tout début de la guerre d'indépendance. Après cinquante-quatre ans de vie commune avec son mari, ce dernier disparaît brutalement à l'âge de 78 ans, la laissant dans la colère qu'elle a transformée en acceptation et en un besoin d'en faire le récit par l'écriture.
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Après une vie normale mais pas banale, l'auteur, à travers son expérience de chef d'entreprise et son combat pour vaincre les séquelles d'un AVC précoce, transporte son lecteur dans l'histoire de ses parents et l'Histoire tout court. Sans tabous et sans langue de bois, il nous interpelle sur la montée des extrémismes et se moque des révisionnistes.Le fil conducteur du récit, une piqûre de tique et sa conséquence, entraîne le raconteur dans des réflexions intimes sur l'accueil réservé aux malades en général et sur les incompréhensions du monde médical face à la maladie de Lyme.L'ancien instituteur se garde bien de donner des leçons?: il espère susciter la curiosité et inviter au débat avec le bon sens «?des gars bien ordinaires?» sans jamais se départir de son inoxydable optimisme.En s'attardant entre les lignes, on s'aperçoit que la solidarité et l'amitié cimentent cette oeuvre.Né en Belgique en 1948, l'auteur n'exercera jamais son métier d'instituteur sauf pendant une parenthèse de deux ans en Algérie. Là, en tant que coopérant, l'objecteur de conscience hostile au port du fusil et réfractaire à l'armée enseigne le français dans un lycée technique proche de Constantine. De retour en Belgique en 1974, il devient agent commercial, puis, dix ans plus tard, fonde son entreprise. En 1996, un AVC va bouleverser sa vie et celle de sa société. En 2017, une vilaine piqûre de tique va l'entraîner dans une aventure humaine qui engendrera une nouvelle paternité... Le Tic-Tac de l'Attaque Tique est son premier livre.
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À la manière d'un jardin, notre vie est le reflet parfait de la personne que nous sommes : le plus souvent de notre impatience, de nos blessures, de notre peur de mal faire. Mais elle peut aussi devenir le miroir le plus émouvant de notre volonté de grandir et de nous transformer. Comment faire pour que notre vie devienne magnifique à nos yeux ? Comment faire surtout pour l'aimer et pour qu'elle devienne ce chemin si personnel, si intime et si authentique que nous ne regrettons pas d'avoir parcouru ? Quelles sont les pistes à suivre ? Les conditionnements à affronter ? Les étapes à franchir ? Les questions à se poser ? Il n'y a pas que les sages qui possèdent des réponses. Dans ce témoignage, une fois n'est pas coutume, c'est le jardin qui montre la voie. Alexandra Milgrom a un parcours très diversifié. Passionnée de théâtre et de cinéma, elle quitte la Belgique de son enfance et entame sa carrière en tant que comédienne, puis scénariste et réalisatrice à Paris. Dix ans après, elle choisit de retourner sur les bancs de l'école pour apprendre le métier de paysagiste. Elle est l'auteure de deux autres livres : Le Nuancier du jardinier et Donner une âme à son jardin. Toujours en mouvement, elle se passionne aujourd'hui pour l'énergétique, la géobiologie mais aussi pour l'élévation des consciences ainsi que la transformation de soi, notamment à travers la pratique du jardinage et du contact avec la nature.
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« Avec le temps, je commençais à voir mes expériences comme un pont que je nomme le pont de l'intégrité , les pierres le constituant sont telles les leçons issues de l'ensemble des expériences que j'ai vécues et à travers chacune d'elles se trouve un message à intégrer. Si ce dernier n'est pas assez enveloppé d'amour et de pardon pour moi-même et pour les autres, alors je recommencerais la même expérience autant de fois qu'il faudra jusqu'à ce que l'amour et le pardon soient bien intégrés. C'est la raison pour laquelle ce fameux pont repose uniquement sur l'intégrité de la personne, car il n'y a que l'amour et le pardon qui puissent nous main-tenir tous ensemble, bien soudés, telles les pierres entre elles. J'ai compris que c'est en allant vers moi-même que je me sors de l'illusion de la dualité car mes réactions vis-à-vis d'un élément extérieur ne sont que le reflet du travail à faire de l'intérieur. »Lisa Luce est née en 1983, à Alger. En quête de devenir la meilleure version d'elle-même, elle décide de se lancer et de se consacrer à l'écriture, qui la passionne.Au coeur d'une Lyrienne est son premier ouvrage. Dans ce témoignage, elle espère donner de l'espoir à ceux qui ne croient plus en rien.
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Le « Maud d'emploi » : la lutte du harcèlement scolaire
Maud C.
- Verone
- 21 Janvier 2022
- 9791028415334
« Et puis, un jour d'automne, je vois un doigt qui se pointe vers moi et des éclats de rire. J'entends des remarques, des moqueries, des insultes. Mais pour moi, ce n'est rien d'autre qu'une discussion entre amies. Je n'essaye même pas de m'imaginer le pire. D'imaginer ce qui est en train de m'arriver. Je suis trop jeune pour me dire que c'est du harcèlement, pour moi, c'était tout à fait normal qu'un groupe de jeunes filles rigole. Mais il y avait quelque chose de bizarre. À chaque fois que je les croisais, leur regard était différent. Et puis, j'ai fini par malheureusement comprendre qu'elles se moquaient de moi. »Victime de harcèlement scolaire au collège, Maud Cartal prend sa plume pour nous livrer un témoignage poignant.
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« Maintenant, le terrain est plat. Nous franchissons un léger talus qui nous fait quitter le domaine des pierres pour retrouver la terre qui ici, n'est plus nue et retrouve cette herbe verte et rase amortissant un peu nos pas. Un bond d'un mètre en contrebas nous amène sur notre sentier final. Et, à mesure que nous avançons, sur notre gauche, apparaissent les prémices d'un cirque dont la paroi est haute, abrupte et sombre. À sa base, c'est un étang, celui d'En Beys, qui repose tranquillement à l'abri des caprices des éléments, lisse, clair, transparent et sur lequel la montagne se reflète. La joie s'empare de nous, le pas s'accélère. Sur la droite de l'étang, la berge commence à prendre sa place et s'étend de plus en plus avec ses irrégularités, et là, d'un bleu contrastant, notre gîte de ce soir est là, notre refuge, minuscule dans ce paysage imposant. »
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Passionné de la vie, l'auteur nous confesse les moments les plus marquants qu'il a vécus :
Après une enfance marquée par la Seconde Guerre mondiale, il forge son départ dans la vie, jusqu'à l'inattendue rencontre de sa femme à trente-cinq ans. Il nous fait témoins de son vécu dans la Marine Nationale. Puis ingénieur, il vit le début de l'aventure spatiale européenne. Confortant son esprit de découverte il part pour différents projets, expatrié plusieurs années au Mexique, en Allemagne et en Suisse. Il partage avec nous tout aussi bien ses missions de travail aux USA et en Chine, que ses voyages en Amérique latine, en Inde et sur le Mékong, descendant du Laos au Vietnam.
Une confession de souvenirs de familles et d'aventures tant professionnelles que culturelles avec par-dessus tout sa passion de toujours : la mer. -
Plongez dans l'odyssée intime de Jean-François Percevault, où souvenirs et identité se mêlent dans un récit vibrant d'humanité. De Sepmes à Chaumussay, de Chinon à Rennes, et au-delà des frontières, de l'Allemagne aux États-Unis, en passant par l'Angleterre et la Tunisie, suivez le parcours d'une vie riche en émotions et en découvertes. Avec un humour teinté de sagesse, cet ouvrage interroge le lien indissociable entre mémoire et existence, entre les joies et les blessures qui nous façonnent. Une invitation à explorer ce qui nous constitue et ce que nous devenons, au fil des pages et des souvenirs partagés.
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Plongez dans le récit intime et bouleversant d'un homme qui part à la découverte de ses racines ukrainiennes. Quarante années d'histoire familiale se dévoilent, de l'ombre du KGB dans une Ukraine soviétique à l'éclat d'une nation indépendante. Entre culture russe et identité ukrainienne, suivez le parcours d'un homme qui découvre son passé et qui se retrouve confronté à l'héritage complexe de deux mondes. Cet ouvrage est un témoignage poignant sur la quête d'identité, l'amour familial et la paix fragile d'un pays à la croisée des chemins.
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Prisonnière de ma condition physique, j'ai appris avec le temps à m'évader mentalement. Petite, lorsque j'étais en souffrance, je me suis quelquefois demandé s'il n'y avait pas moyen de faire demi-tour, de retourner dans le ventre de maman. Cette maladie m'épuisait. Je découvrais la vie, ma vie. À treize ans, j'ai perdu ma maman et tout s'est effondré. Elle m'a tout appris sauf comment vivre sans elle. J'avais peur, j'avais mal, je ne riais plus.Désormais, il n'est plus possible de faire demi-tour et je me dois de respecter ses dernières volontés : être forte, avancer, affronter cette mutation génétique qui me ronge. Pour y arriver, il me faudra toutefois un outil, du genre papa bourlingueur, qui pose ses bottines et son sac à dos dans le placard après trente ans de voyages. Cela fait maintenant quatorze ans qu'il me fait rire et qu'il avance à mes côtés mais il m'arrive encore très souvent de regarder en arrière : on ne sait jamais, elle pourrait être là.Nous tenons à partager cette histoire avec les 2 500 personnes dans le monde qui sont porteuses de la même maladie orpheline que moi. Je suis orpheline deux fois.Maïté a 28 ans. Elle est porteuse d'une mutation génétique très rare. Christian, son papa, ex-aventurier, la considère comme son plus beau voyage. Ce témoignage, empreint de papillons noirs et colorés, a été écrit à deux...